La fibromialgia es un problema de salud que desafía los conocimientos médicos establecidos. Los pacientes con fibromialgia experimentan síntomas muy agresivos que responden poco y mal a los medicamentos y al mismo tiempo sufren efectos secundarios por tomar medicamentos, esta situación propicia el abandono del medicamento, y en ocasiones hasta alejearse de cualquier tratamiento médico.
La fibromialgia es actualmente un problema abierto, esto significa que en todo el mundo no existe ninguna persona que haya dado una respuesta satisfactoria, demostrable y reproducible a cuestiones como ¿Cuál es la causa de la fibromialgia? ¿Cuáles son los organos, tejidos o células donde se origina el problema? Existen varias investigaciones científicas que demuestran diferencias físicas y fisiológicas entre los enfermos de fibromialgia y las personas sanas, pero son poco conocidas por los médicos, lo que complica aún más que el paciente tenga acceso a un mejor tratamiento que le permita recuperar calidad de vida.
Los medicamentos más recetados para la fibromialgia son los Anti-inflamatorios No Esteroideos (AINEs) , los antidepresivos y algunos medicamentos para dolores neuropáticos como pregabalina y gabapentina. Los AINEs controlan el dolor en pacientes de otras enfermedades pero no parecen ser tan efectivos en personas con fibromialgia. Los antidepresivos parecen funcionar bien en enfermos de depresión pero no en la depresión asociada a la fibromialgia, la pregabalina fue autorizada para su uso en fibromialgia y actualmente ha perdido esta denominación en varios países. Muchos pacientes se quejan de efectos secundarios como mareos, nauseas, falta de concentración, aumento de peso, etc. pero ¿Son realmente tan malos los medicamentos? ¿Deberíamos abandonar definitivamente su uso? ¿Qué gano o que pierdo si tomo un medicamento? ¿Qué gano y que pierdo si abandono un medicamento? No son preguntas fáciles de contestar y podemos perdernos en argumentos subjetivos ¿Cómo tomar decisiones objetivas al respecto?
Preguntas que me pueden ayudar a tomar mejores decisiones
Cuando experimentamos una crisis de dolor el médico podría recetarnos tres o cuatro medicamentos juntos. O podríamos cambiar de médico porque sentimos que el tratamiento no está funcionando y nuevamente, nos rectean tres o cuatro medicamentos juntos. Dado que la fibromialgia es incurable y que viviremos con ella por el resto de nuestra vidas ¿Es razonable proceder de esta manera? No es posible entender bien lo que un medicamento específico le hace a mi organismo si incorporo varios medicamentos juntos. Lo mejor es incorporar los medicamentos de uno en uno, entender si es un medicamento que me mejora o me empeora, tomar una decisión inteligente y objetiva de por qué tomarlo o por qué no tomarlo y después continuar con el siguiente medicamento. Esto puede llevar tiempo, pero viviré con fibromialgia por el resto de mi vida, vale la pena invertir este tiempo en conocerme y este conocimiento me puede llevar a una mejor calidad de vida.
Es recomendable tener un diario donde anote solo lo referente a mis medicamentos. El día que empiezo a tomar un medicamento debiera poner por escrito las respuestas a estas preguntas
- ¿Para qué me lo recetó el médico?
- ¿Qué es lo que espera el médico de este medicamento?
- ¿Qué es lo que espero yo?
- ¿En qué horario me lo recetó?
- ¿En qué dosis?
- ¿por qué este horario y por qué esta dosis?
Seguir el tratamiento como me lo indicó el médico. Y anotar en los primeros días
- ¿Cómo me siento en los primeros minutos después de tomar el medicamento?
- ¿Cómo me siento después de unas horas?
- ¿Experimento algo que ni el médico ni yo esperábamos? puede ser algo bueno o malo
- ¿El medicamento me produce un efecto secundario?
- ¿El efecto secundario es grave, moderado o leve?
Si tengo efectos secundarios muy graves, hablar con el médico sobre si supender o no el medicamento, ya que algunos medicamentos pueden causar dependencia y no se deben abandonar repentinamente. Si los efectos secundarios no son tan graves plantearme si puedo resistirlos por unos días más y observar si desaparecen. Si no desaparecen en una semana o quince días, evaluar si el beneficio supera a los efectos secundarios. Si es así, tal vez valga la pena continuar. Si no es así, dejar el medicamento en la forma más adecuada, poco a poco o de golpe.
Evaluar cualitativa y cuantitativamente el beneficio y los efectos secundarios
Para evaluar cualitativamente el beneficio y los efectos secundarios Pongo en una hoja dos columnas: Beneficios y efectos secundarios. Puedo preguntarme
- ¿Son mayores los beneficios que los efectos secundarios en número?
- ¿Los efectos secundarios fueron insoportables, moderados o leves?
- ¿Cuánto tiempo (minutos, horas, días) duran los efectos secundrarios?
- ¿Sobre qué síntomas actuó el medicamento?
Para evaluar cuantitativamente la mejoría y los efectos secundarios debo establecer una escala de 0 a 10 que corresponde solo a mi propia experiencia. No debo compararla con otros pacientes de fibromilagia. Por ejemplo, si se trata de dolor. El cero corresponde a no tengo ningún dolor y el 10 al dolor más intenso que yo haya experimentado en toda mi vida. No puedo tener un dolor de 12 o de 15, porque 10 es el mayor dolor que he sentido yo.
En una escala de 0 a 10
- ¿Cuál era la intensidad del síntoma antes de tomar el medicamento?
- ¿Cuál fue la intensidad del síntoma durante la primera semana en que tomé el medicamento?
- ¿Cuál fue la intensidad del síntoma durante el primer mes en que tomé el medicamento?
- ¿Cuál fue la intensidad del efecto secundario antes de tomar el medicamento?
- ¿Cuál fue la intensidad del efecto secundario la primera semana en que tomé el medicamento?
- ¿Cuál fue la intensidad del efecto secundario durante el primer mes en que tomé el medicamento?
Puedo dividir el número que tengo para el síntoma después y antes del medicamento, restar de uno este número y multiplicarlo por cien para obtener un porcentaje de mejoría. Lo mismo para el efecto secundario. Por ejemplo
antes de tomar el medicamento mi dolor era de 8, en la primera semana de tomar el medicamento mi dolor fue de 6 y en el primer mes aproximadamente 5.
6 entre 8 = 0.75
1 menos 0.75 = 0.25
0.25 por 100% = 25%
Obtuve un 25% de mejoría en el dolor durante la primera semana de tomar el medicamento
5 entre 8 = 0.625
1 menos 0.625 = 0.375
0.375 por 100% = 37.5%
Obtuve un 37.55% de mejoría en el dolor durante el primer mes de tomar el medicamento
Ahora un ejemplo para el efecto secundario:
Antes de tomar el medicamento mi dificultad para levantarme era de 4, durante la primera semana de tomar el medicamento fue de 8 y después de un mes fue de 5
8 entre 4 = 2
2 menos 1 = 1
1 por 100% = 100%
El medicamento aumentó en un 100% mi dificultad para levantarme en las mañanas en la primera semana de tomarlo.
5 entre 4 = 1.25
1.25 menos 1 = 0.25
0.5 por 100% = 25%
El medicamento aumentó en un 25% mi dificultad para levantarme en las mañanas durante el primer mes de tomarlo.
Entonces, puedo esperar que si sigo tomando este medicamento, será un 25% más difícil levantarme en las mañanas pero tendré un 37.5% menos dolor. Numéricamente el beneficio supera al efecto secundario. Puede ser que yo necesite estar temprano en mi trabajo todos los días. La desición de que tan bueno o malo es este medicamento para mí es solo mía, el médico y mis familiares me pueden asesorar pero la decisión es mía. Soy la única persona que tiene derecho a decidir sobre mi cuerpo.
Otras preguntas a considerar después de un mes de tomar un medicamento
- ¿Hizo lo que el médico esperaba que hiciera?
- ¿Hizo lo que yo esperaba que hiciera?
- ¿En qué porcentaje?
- ¿Ocurrió algo bueno o malo que ni el médico ni yo esperabamos?
Tomar decisiones objetivas en base a la información
Con esa información el médico debería recomendarnos por cuanto tiempo seguir tomando el medicamento, o si no es el adecuado optar por otro medicamento con otro mecanismo de acción o alguno semejante. Esta es la parte difícil. Hasta el momento no conozco ningún médico que quiera revisar toda esta información, coincido en que es demasiado trabajo pero es la única forma de avanzar en la solución del problema y tener información confiable que nos permita en el futuro decidir cuales son los alcances y limitaciones de cada medicamento cuando se trata de fibromialgia, independientemente de los efectos que tienen estos mismos medicamentos en otras enfermedades.
Esto es solo para un medicamento, ya que entendí bien por que si o por qué no tomarlo, entonces incoporo otro medicamento a mi tratamiento y además de todo lo anterior tengo que considerar que pasa al combinar los dos medicamentos ¿se refuerzan los efectos buenos? ¿se refuerzan los efectos malos? ¿ocurrió algo bueno o malo que no esperaba ni yo ni el médico? ufff.... mucho trabajo para el médico y el paciente. Es comprensible que la mayoría de los médicos no quieran tomarse esa molestias. De ahí la necesidad de que existan médicos especializados en estos pacientes. Los enfermos de fibromialgia vivimos atrapados en cuerpos torturados por el dolor físico y síquico. No tenemos más salida que entender lo que ocurre en nuestro cuerpo para buscar los tratamientos que nos den la mejor calidad de vida posible. Si podemos entenderlo, tal vez podamos controlarlo.
