el pasado 15 de abril  se llevó a cabo el XX Foro Los Jóvenes y la Ciencia, en el conjunto Amoxcalli de la Facultad de Ciencias de la UNAM.  Las estudiantes del CCH Sur, Adriana Téllez Santos, Areli Isabel Labastida Reza, Jocelin Trinidad Silva y Silvanna Quinto Díaz presentaron la ponencia "Fibromialgia, problema abierto que desafía los paradigmas médicos y destruye la calidad de vida de los enfermos". Recibieron una felicitación por su investigación y su coordinación como equipo.


Link al archivo https://drive.google.com/drive/my-drive

Si podemos entenderlo, tal vez podamos controlarlo

 La fibromialgia es un problema de salud que desafía los conocimientos médicos establecidos. Los pacientes con fibromialgia experimentan síntomas muy agresivos que responden poco y mal a los medicamentos y al mismo tiempo sufren efectos secundarios por tomar medicamentos, esta situación propicia el abandono del medicamento, y en ocasiones hasta alejearse de cualquier tratamiento médico.

La fibromialgia es actualmente un problema abierto, esto significa que en todo el mundo no existe ninguna persona que haya dado una respuesta satisfactoria, demostrable y reproducible a cuestiones como ¿Cuál es la causa de la fibromialgia? ¿Cuáles son los organos, tejidos o células donde se origina el problema? Existen varias investigaciones científicas que demuestran diferencias físicas y fisiológicas entre los enfermos de fibromialgia y las personas sanas, pero son poco conocidas por los médicos, lo que complica aún más que el paciente tenga acceso a un mejor tratamiento que le permita recuperar calidad de vida.

Los medicamentos más recetados para la fibromialgia son los Anti-inflamatorios No Esteroideos (AINEs) , los antidepresivos y algunos medicamentos para dolores neuropáticos como pregabalina y gabapentina. Los AINEs controlan el dolor en pacientes de otras enfermedades pero no parecen ser tan efectivos en personas con fibromialgia. Los antidepresivos parecen funcionar bien en enfermos de depresión pero no en la depresión asociada a la fibromialgia, la pregabalina fue autorizada para su uso en fibromialgia y actualmente ha perdido esta denominación en varios países. Muchos pacientes se quejan de efectos secundarios como mareos, nauseas, falta de concentración, aumento de peso, etc. pero ¿Son realmente tan malos los medicamentos? ¿Deberíamos abandonar definitivamente su uso? ¿Qué gano o que pierdo si tomo un medicamento? ¿Qué gano y que pierdo si abandono un medicamento? No son preguntas fáciles de contestar y podemos perdernos en argumentos subjetivos ¿Cómo tomar decisiones objetivas al respecto?

Preguntas que me pueden ayudar a tomar mejores decisiones

  Cuando experimentamos una crisis de dolor el médico podría recetarnos tres o cuatro medicamentos juntos. O podríamos cambiar de médico porque sentimos que el tratamiento no está funcionando y nuevamente, nos rectean tres o cuatro medicamentos juntos. Dado que la fibromialgia es incurable y que viviremos con ella por el resto de nuestra vidas ¿Es razonable proceder de esta manera? No es posible entender bien lo que un medicamento específico le hace a mi organismo si incorporo varios medicamentos juntos. Lo mejor es incorporar los medicamentos de uno en uno, entender si es un medicamento que me mejora o me empeora, tomar una decisión inteligente y objetiva de por qué tomarlo o por qué no tomarlo y después continuar con el siguiente medicamento. Esto puede llevar tiempo, pero viviré con fibromialgia por el resto de mi vida, vale la pena invertir este tiempo en conocerme y este conocimiento me puede llevar a una mejor calidad de vida. 

Es recomendable tener un diario donde anote solo lo referente a mis medicamentos. El día que empiezo a tomar un medicamento debiera poner por escrito las respuestas a estas preguntas

• ¿Para qué me lo recetó el médico? 
• ¿Qué es lo que espera el médico de este medicamento? 
• ¿Qué es lo que espero yo? 
• ¿En qué horario me lo recetó? 
• ¿En qué dosis? 
• ¿por qué este horario y por qué esta dosis?

 Seguir el tratamiento como me lo indicó el médico. Y anotar en los primeros días 

• ¿Cómo me siento en los primeros minutos después de tomar el medicamento?
• ¿Cómo me siento después de unas horas?
• ¿Experimento algo que ni el médico ni yo esperábamos? puede ser algo bueno o malo
• ¿El medicamento me produce un efecto secundario? 
• ¿El efecto secundario es grave, moderado o leve?

   

 Si tengo efectos secundarios muy graves, hablar con el médico sobre si supender o no el medicamento, ya que algunos medicamentos pueden causar dependencia y no se deben abandonar repentinamente. Si los efectos secundarios no son tan graves plantearme si puedo resistirlos por unos días más y observar si desaparecen. Si no desaparecen en una semana o quince días, evaluar si el beneficio supera a los efectos secundarios. Si es así, tal vez valga la pena continuar. Si no es así, dejar el medicamento en la forma más adecuada, poco a poco o de golpe.

Evaluar cualitativa y cuantitativamente el beneficio y los efectos secundarios

Para evaluar cualitativamente el beneficio y los efectos secundarios Pongo en una hoja dos columnas: Beneficios y efectos secundarios. Puedo preguntarme

• ¿Son mayores los beneficios que los efectos secundarios en número?
• ¿Los efectos secundarios fueron insoportables, moderados o leves?
• ¿Cuánto tiempo (minutos, horas, días) duran los efectos secundrarios?
• ¿Sobre qué síntomas actuó el medicamento?

Para evaluar cuantitativamente la mejoría y los efectos secundarios debo establecer una escala de 0 a 10 que corresponde solo a mi propia experiencia. No debo compararla con otros pacientes de fibromilagia. Por ejemplo, si se trata de dolor. El cero corresponde a no tengo ningún dolor y el 10 al dolor más intenso que yo haya experimentado en toda mi vida. No puedo tener un dolor de 12 o de 15, porque 10 es el mayor dolor que he sentido yo.

  

En una escala de 0 a 10 

• ¿Cuál era la intensidad del síntoma antes de tomar el medicamento?
• ¿Cuál fue la intensidad del síntoma durante la primera semana en que tomé el medicamento?
• ¿Cuál fue la intensidad del síntoma durante el primer mes en que tomé el medicamento?
• ¿Cuál fue la intensidad del efecto secundario antes de tomar el medicamento?
• ¿Cuál fue la intensidad del efecto secundario la primera semana en que tomé el medicamento?
• ¿Cuál fue la intensidad del efecto secundario durante el primer mes en que tomé el medicamento?

Puedo dividir el número que tengo para el síntoma después y antes del medicamento, restar de uno este número y multiplicarlo por cien para obtener un porcentaje de mejoría. Lo mismo para el efecto secundario. Por ejemplo

antes de tomar el medicamento mi dolor era de 8, en la primera semana de tomar el medicamento mi dolor fue de 6 y en el primer mes aproximadamente 5.

6 entre 8 = 0.75

1 menos 0.75 = 0.25

0.25 por 100% = 25% 

Obtuve un 25% de mejoría en el dolor durante la primera semana de tomar el medicamento

5 entre 8 = 0.625

1 menos 0.625 = 0.375

0.375 por 100% = 37.5% 

Obtuve un 37.55% de mejoría en el dolor durante el primer mes de tomar el medicamento

 Ahora un ejemplo para el efecto secundario:

Antes de tomar el medicamento mi dificultad para levantarme era de 4, durante la primera semana de tomar el medicamento fue de 8 y después de un mes fue de 5

 

8 entre 4 = 2

2 menos 1 = 1

1 por 100% = 100% 

El medicamento aumentó en un 100% mi dificultad para levantarme en las mañanas en la primera semana de tomarlo. 

5 entre 4 = 1.25

1.25 menos 1 = 0.25

0.5 por 100% = 25% 

El medicamento aumentó en un 25% mi dificultad para levantarme en las mañanas durante el primer mes de tomarlo. 

Entonces, puedo esperar que si sigo tomando este medicamento, será un 25% más difícil levantarme en las mañanas pero tendré un 37.5% menos dolor. Numéricamente el beneficio supera al efecto secundario. Puede ser que yo necesite estar temprano en mi trabajo todos los días. La desición de que tan bueno o malo es este medicamento para mí es solo mía, el médico y mis familiares me pueden asesorar pero la decisión es mía. Soy la única persona que tiene derecho a decidir sobre mi cuerpo.

Otras preguntas a considerar después de un mes de tomar un medicamento   

• ¿Hizo lo que el médico esperaba que hiciera? 
• ¿Hizo lo que yo esperaba que hiciera?
• ¿En qué porcentaje?
• ¿Ocurrió algo bueno o malo que ni el médico ni yo esperabamos?

Tomar decisiones objetivas en base a la información

 Con esa información el médico debería recomendarnos por cuanto tiempo seguir tomando el medicamento, o si no es el adecuado optar por otro medicamento con otro mecanismo de acción o alguno semejante. Esta es la parte difícil. Hasta el momento no conozco ningún médico que quiera revisar toda esta información, coincido en que es demasiado trabajo pero es la única forma de avanzar en la solución del problema y tener información confiable que nos permita en el futuro decidir cuales son los alcances y limitaciones de cada medicamento cuando se trata de fibromialgia, independientemente de los efectos que tienen estos mismos medicamentos en otras enfermedades.

Esto es solo para un medicamento, ya que entendí bien por que si o por qué no tomarlo, entonces incoporo otro medicamento a mi tratamiento y además de todo lo anterior tengo que considerar que pasa al combinar los dos medicamentos ¿se refuerzan los efectos buenos? ¿se refuerzan los efectos malos? ¿ocurrió algo bueno o malo que no esperaba ni yo ni el médico? ufff.... mucho trabajo para el médico y el paciente. Es comprensible que la mayoría de los médicos no quieran tomarse esa molestias. De ahí la necesidad de que existan médicos especializados en estos pacientes. Los enfermos de fibromialgia vivimos atrapados en cuerpos torturados por el dolor físico y síquico. No tenemos más salida que entender lo que ocurre en nuestro cuerpo para buscar los tratamientos que nos den la mejor calidad de vida posible. Si podemos entenderlo, tal vez podamos controlarlo. 

Celia Fierro

Las personas con fibromialgia tenemos más inervaciones que las personas sanas

Cuando les digan que la fibromialgia es sicológica o imaginaria, muestrenles esta imagen tomada de Phillip et al, Pain Medicine 2013, 14, 895. La columna de la izquierda corresponde a personas sanas y la de la derecha a personas con fibromialgia, se muestran las inervaciones (conjunto de nervios) que rodean venas y arterias presentes en una muestra de tejido de las palmas de las manos. Como se puede apreciar, las personas con fm tenemos más inervaciones. Esto explica muy bien porqué sentimos dolor con algunos estímulos que las personas sanas ni siquiera perciben Es porque tenemos más terminaciones nerviosas. Link al articulo original http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/pme.12139/pdf

Videos

Un mensaje de esperanza dedicado a tod@s l@s que hoy peleamos nuestra mejor batalla contra la fibromialgia. Abrazos cariñosos

https://www.youtube.com/watch?v=lvW3pVWtPAU

Una canción sobre la incomprensión que enfrentamos los enfermos de fibromialgiam, el apoyo de familiares y amigos puede hacer un gran cambio
 

https://www.youtube.com/watch?v=ZE2ClbVFmdg

Una canción que habla sobre el  dolor físico y emocional que hemos sentido los que tenemos fibromialgia...

https://www.youtube.com/watch?v=L48bcsfAVK0

Tratamientos con memantina en pacientes con fibromialgia

Fayed et al. (2014, CNS Neurociences & Terapheutics, 20, 11) realizaron un estudio controlado con 25 pacientes a los que se les administró memantina.
Los pacientes que tomaron memantina presentaron un incremento en glutamato y glutamato + glutamina en la corteza cingulada posterior comparado con los que tomaron plascebo.

Muy importante: Después de 6  meses de tratamiento los niveles de glutamato no disminuyeron en ninguna de las áreas del cerebro estudiadas. 

link al resumen del artículo

 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25230216

 

Olivan-Blázquez et al. (Pain, 20014, 255(12)) desarrollaron un estudio controlado con 64 pacientes diagnosticados con fibromialgia, reclutados en los centros de atención primaria en Zaragoza, España.

Administraron dosis de 20 mg/día de memantina. Después de 3 y 6 meses se observó disminución en la escala visual de dolor y el dolor por presión, otros síntomas también mejoraron, excepto la ansiedad. 

Muy importante: Después de 3  meses de tratamiento los niveles de glutamato no disminuyeron en ninguna de las áreas del cerebro estudiadas. 

link al  artículo original

 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3598995/#!po=42.6471

Conclusiones:

Se ha propuesto el uso de memantina, un inhibidor de la recaptación de glutamato como tratamiento para la fibromialgia.

Los estudios controlados realizados con memantina muestran que no se reduce el glutamato en las áreas del cerebro estudiadas, por el contrario, se observa un aumento de glutamato.

Sin embargo, se ha observado mejoría en pacientes con fibromialgia que toman memantina, tanto en el dolor como en depresión y cognición.

Se deben explorar otros medicamentos que sean capaces de reducir los niveles de glutamato.

La fibromialgia y el neurotramisor glutamato (continuación)

Valdés et al. Artrhitis & Reumatism, Vol, 62, No. 6, Junio 2010

Valdés et al. Artrhitis & Reumathism 2010

Hicieron un estudio con 28 mujeres con fibromialgia y 24 mujeres sanas. Con técnicas de resonancia magnética con espectroscopía estudiaron tres regiones del cerebro, las cuáles se muestran en la figura: la corteza orbitofrontal (renglón de arriba), el tálamo ( renglón medio) y la amigdala (renglón de abajo).













Encontraron niveles más altos  de glutamato/glutamina (Glx) en la amigdala derecha de las pacientes con fibromialgia.

Valdés et al. Artrhits & Reumatism 2010

 link al artículo original


http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/art.27430/full

Fayed et al. Research & Therapy 2010, 12:R134

Reportaron niveles elevados de Glx (glutamato+glutamina) en la corteza cingulada posterior de los pacientes con fibromialgia.
Observaron una correlación negativa entre el Glx y el umbral de dolor por presión. A mayor  Glx disminuye el umbral del dolor y el paciente experimenta dolor más intenso con menos presión.

Fayed et al. 2010

link al artículo original

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2945024/

 Conclusión:

Los pacientes con fibromialgia presentan un aumento del neurotramisor  glutamato y glutamato+ glutamina en varias regiones del cerebro: La corteza cingulada, el hipocampo y la ínsula posterior derecha.

La fibromialgia y el neurotramisor glutamato

Celia Rosa Fierro Santillán
México, D.F. Junio 2015

Fibromialgia:
1) Dolor en los músculos y en el tejido fibroso ligamentos y tendones). Se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos).

2) Consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son.

3) No se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados.

Fuente: Sociedad Española de Reumatología
http://www.ser.es/pacientes/enfermedades_reumaticas/fibromialgia.php

En lo personal, no estoy de acuerdo con el punto 2) Anomalía en la percepción del dolor. No se trata solamente de la percepción del dolor,
debe haber una alteración física y/o fisiológica que provoca el dolor.

Existen varias investigaciones en donde se demuestran diferencias fisiológicas entre los enfermos con fibromialgia y las personas sanas. Aquí solo hablaré del exceso del neurotransmisor glutamato.

 El dolor es un proceso complicado que implica una interacción intrincada entre un número de sustancias químicas importantes que se encuentran naturalmente en el cerebro y la médula espinal. En general, estas sustancias, llamadas neurotransmisores, transmiten impulsos nerviosos de una célula a otra. Fuente: National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/dolor.htm

 Recientes investigaciones muestran que el glutamato, un neurotransmisor exitador del sistema nervioso central (SNC) tiene un papel importante en el síndrome de fibromialgia. Usando técnicas de resonancia magnética con
espectroscopía se ha encontrado un exceso del neurotrasnmisor glutamato en la ínsula (Harris et al., Artrhirtis Reum, 2009), el hipocampo (Valdés et al., Arthritis Reum, 2010) y la corteza cingulada posterior (Fayed et al. Artrhitis Res Ther, 2010; Harris, Arthritis Res Ther, 2010 )

A continuación presento los principales hallazgos de estas investigaciones

 Harris et al., Arthritis Rheum. 2009 October ; 60(10): 3146–3152.

Harris et al., Arthritis Rheum, 2009

Harris et al., Arthritis Rheum. 2009

Harris et al., Arthrits Reum, 2009

    

 Desarrollaron una investigación con 19 pacientes con fibromialgia y 14 personas sanas.

Usaron espectroscopía por resonancia magnética en dos regiones del cerebro: la ínsula posterior y la ínsula anterior. Estas regiones se muestran en la figura marcadas con cuadros rojos.




 Encontraron niveles elevados de Glutamato (Glu) y glutamato + glutamina (Glx) en la ínsula posterior derecha de los pacientes con fibromialgia.

Estas gráficas presentan sus resultados
FM= pacientes con fibromialgia
HC= personas sanas

Se ve claramente que las personas con fibromialgia tienen niveles más altos de glutamato + glutamina que las personas sanas.




Encuentran correlación negativa entre los niveles de glutamato + glutamina (Glx) y el umbral de dolor por presión.

Los círculos rellenos son los pacientes con fibromialgia y los cŕculos huecos son las personas sanas.
Esta gráfica indica que cuando la persona tiene un nivel de  glutamato más alto, soporta menos presión porque siente mucho dolor.

link al artículo original
http://onlinelibrary.wiley.com/enhanced/doi/10.1002/art.24849/