Si podemos entenderlo, tal vez podamos controlarlo

 La fibromialgia es un problema de salud que desafía los conocimientos médicos establecidos. Los pacientes con fibromialgia experimentan síntomas muy agresivos que responden poco y mal a los medicamentos y al mismo tiempo sufren efectos secundarios por tomar medicamentos, esta situación propicia el abandono del medicamento, y en ocasiones hasta alejearse de cualquier tratamiento médico.

La fibromialgia es actualmente un problema abierto, esto significa que en todo el mundo no existe ninguna persona que haya dado una respuesta satisfactoria, demostrable y reproducible a cuestiones como ¿Cuál es la causa de la fibromialgia? ¿Cuáles son los organos, tejidos o células donde se origina el problema? Existen varias investigaciones científicas que demuestran diferencias físicas y fisiológicas entre los enfermos de fibromialgia y las personas sanas, pero son poco conocidas por los médicos, lo que complica aún más que el paciente tenga acceso a un mejor tratamiento que le permita recuperar calidad de vida.

Los medicamentos más recetados para la fibromialgia son los Anti-inflamatorios No Esteroideos (AINEs) , los antidepresivos y algunos medicamentos para dolores neuropáticos como pregabalina y gabapentina. Los AINEs controlan el dolor en pacientes de otras enfermedades pero no parecen ser tan efectivos en personas con fibromialgia. Los antidepresivos parecen funcionar bien en enfermos de depresión pero no en la depresión asociada a la fibromialgia, la pregabalina fue autorizada para su uso en fibromialgia y actualmente ha perdido esta denominación en varios países. Muchos pacientes se quejan de efectos secundarios como mareos, nauseas, falta de concentración, aumento de peso, etc. pero ¿Son realmente tan malos los medicamentos? ¿Deberíamos abandonar definitivamente su uso? ¿Qué gano o que pierdo si tomo un medicamento? ¿Qué gano y que pierdo si abandono un medicamento? No son preguntas fáciles de contestar y podemos perdernos en argumentos subjetivos ¿Cómo tomar decisiones objetivas al respecto?

Preguntas que me pueden ayudar a tomar mejores decisiones

  Cuando experimentamos una crisis de dolor el médico podría recetarnos tres o cuatro medicamentos juntos. O podríamos cambiar de médico porque sentimos que el tratamiento no está funcionando y nuevamente, nos rectean tres o cuatro medicamentos juntos. Dado que la fibromialgia es incurable y que viviremos con ella por el resto de nuestra vidas ¿Es razonable proceder de esta manera? No es posible entender bien lo que un medicamento específico le hace a mi organismo si incorporo varios medicamentos juntos. Lo mejor es incorporar los medicamentos de uno en uno, entender si es un medicamento que me mejora o me empeora, tomar una decisión inteligente y objetiva de por qué tomarlo o por qué no tomarlo y después continuar con el siguiente medicamento. Esto puede llevar tiempo, pero viviré con fibromialgia por el resto de mi vida, vale la pena invertir este tiempo en conocerme y este conocimiento me puede llevar a una mejor calidad de vida. 

Es recomendable tener un diario donde anote solo lo referente a mis medicamentos. El día que empiezo a tomar un medicamento debiera poner por escrito las respuestas a estas preguntas

• ¿Para qué me lo recetó el médico? 
• ¿Qué es lo que espera el médico de este medicamento? 
• ¿Qué es lo que espero yo? 
• ¿En qué horario me lo recetó? 
• ¿En qué dosis? 
• ¿por qué este horario y por qué esta dosis?

 Seguir el tratamiento como me lo indicó el médico. Y anotar en los primeros días 

• ¿Cómo me siento en los primeros minutos después de tomar el medicamento?
• ¿Cómo me siento después de unas horas?
• ¿Experimento algo que ni el médico ni yo esperábamos? puede ser algo bueno o malo
• ¿El medicamento me produce un efecto secundario? 
• ¿El efecto secundario es grave, moderado o leve?

   

 Si tengo efectos secundarios muy graves, hablar con el médico sobre si supender o no el medicamento, ya que algunos medicamentos pueden causar dependencia y no se deben abandonar repentinamente. Si los efectos secundarios no son tan graves plantearme si puedo resistirlos por unos días más y observar si desaparecen. Si no desaparecen en una semana o quince días, evaluar si el beneficio supera a los efectos secundarios. Si es así, tal vez valga la pena continuar. Si no es así, dejar el medicamento en la forma más adecuada, poco a poco o de golpe.

Evaluar cualitativa y cuantitativamente el beneficio y los efectos secundarios

Para evaluar cualitativamente el beneficio y los efectos secundarios Pongo en una hoja dos columnas: Beneficios y efectos secundarios. Puedo preguntarme

• ¿Son mayores los beneficios que los efectos secundarios en número?
• ¿Los efectos secundarios fueron insoportables, moderados o leves?
• ¿Cuánto tiempo (minutos, horas, días) duran los efectos secundrarios?
• ¿Sobre qué síntomas actuó el medicamento?

Para evaluar cuantitativamente la mejoría y los efectos secundarios debo establecer una escala de 0 a 10 que corresponde solo a mi propia experiencia. No debo compararla con otros pacientes de fibromilagia. Por ejemplo, si se trata de dolor. El cero corresponde a no tengo ningún dolor y el 10 al dolor más intenso que yo haya experimentado en toda mi vida. No puedo tener un dolor de 12 o de 15, porque 10 es el mayor dolor que he sentido yo.

  

En una escala de 0 a 10 

• ¿Cuál era la intensidad del síntoma antes de tomar el medicamento?
• ¿Cuál fue la intensidad del síntoma durante la primera semana en que tomé el medicamento?
• ¿Cuál fue la intensidad del síntoma durante el primer mes en que tomé el medicamento?
• ¿Cuál fue la intensidad del efecto secundario antes de tomar el medicamento?
• ¿Cuál fue la intensidad del efecto secundario la primera semana en que tomé el medicamento?
• ¿Cuál fue la intensidad del efecto secundario durante el primer mes en que tomé el medicamento?

Puedo dividir el número que tengo para el síntoma después y antes del medicamento, restar de uno este número y multiplicarlo por cien para obtener un porcentaje de mejoría. Lo mismo para el efecto secundario. Por ejemplo

antes de tomar el medicamento mi dolor era de 8, en la primera semana de tomar el medicamento mi dolor fue de 6 y en el primer mes aproximadamente 5.

6 entre 8 = 0.75

1 menos 0.75 = 0.25

0.25 por 100% = 25% 

Obtuve un 25% de mejoría en el dolor durante la primera semana de tomar el medicamento

5 entre 8 = 0.625

1 menos 0.625 = 0.375

0.375 por 100% = 37.5% 

Obtuve un 37.55% de mejoría en el dolor durante el primer mes de tomar el medicamento

 Ahora un ejemplo para el efecto secundario:

Antes de tomar el medicamento mi dificultad para levantarme era de 4, durante la primera semana de tomar el medicamento fue de 8 y después de un mes fue de 5

 

8 entre 4 = 2

2 menos 1 = 1

1 por 100% = 100% 

El medicamento aumentó en un 100% mi dificultad para levantarme en las mañanas en la primera semana de tomarlo. 

5 entre 4 = 1.25

1.25 menos 1 = 0.25

0.5 por 100% = 25% 

El medicamento aumentó en un 25% mi dificultad para levantarme en las mañanas durante el primer mes de tomarlo. 

Entonces, puedo esperar que si sigo tomando este medicamento, será un 25% más difícil levantarme en las mañanas pero tendré un 37.5% menos dolor. Numéricamente el beneficio supera al efecto secundario. Puede ser que yo necesite estar temprano en mi trabajo todos los días. La desición de que tan bueno o malo es este medicamento para mí es solo mía, el médico y mis familiares me pueden asesorar pero la decisión es mía. Soy la única persona que tiene derecho a decidir sobre mi cuerpo.

Otras preguntas a considerar después de un mes de tomar un medicamento   

• ¿Hizo lo que el médico esperaba que hiciera? 
• ¿Hizo lo que yo esperaba que hiciera?
• ¿En qué porcentaje?
• ¿Ocurrió algo bueno o malo que ni el médico ni yo esperabamos?

Tomar decisiones objetivas en base a la información

 Con esa información el médico debería recomendarnos por cuanto tiempo seguir tomando el medicamento, o si no es el adecuado optar por otro medicamento con otro mecanismo de acción o alguno semejante. Esta es la parte difícil. Hasta el momento no conozco ningún médico que quiera revisar toda esta información, coincido en que es demasiado trabajo pero es la única forma de avanzar en la solución del problema y tener información confiable que nos permita en el futuro decidir cuales son los alcances y limitaciones de cada medicamento cuando se trata de fibromialgia, independientemente de los efectos que tienen estos mismos medicamentos en otras enfermedades.

Esto es solo para un medicamento, ya que entendí bien por que si o por qué no tomarlo, entonces incoporo otro medicamento a mi tratamiento y además de todo lo anterior tengo que considerar que pasa al combinar los dos medicamentos ¿se refuerzan los efectos buenos? ¿se refuerzan los efectos malos? ¿ocurrió algo bueno o malo que no esperaba ni yo ni el médico? ufff.... mucho trabajo para el médico y el paciente. Es comprensible que la mayoría de los médicos no quieran tomarse esa molestias. De ahí la necesidad de que existan médicos especializados en estos pacientes. Los enfermos de fibromialgia vivimos atrapados en cuerpos torturados por el dolor físico y síquico. No tenemos más salida que entender lo que ocurre en nuestro cuerpo para buscar los tratamientos que nos den la mejor calidad de vida posible. Si podemos entenderlo, tal vez podamos controlarlo. 

Celia Fierro

Las personas con fibromialgia tenemos más inervaciones que las personas sanas

Cuando les digan que la fibromialgia es sicológica o imaginaria, muestrenles esta imagen tomada de Phillip et al, Pain Medicine 2013, 14, 895. La columna de la izquierda corresponde a personas sanas y la de la derecha a personas con fibromialgia, se muestran las inervaciones (conjunto de nervios) que rodean venas y arterias presentes en una muestra de tejido de las palmas de las manos. Como se puede apreciar, las personas con fm tenemos más inervaciones. Esto explica muy bien porqué sentimos dolor con algunos estímulos que las personas sanas ni siquiera perciben Es porque tenemos más terminaciones nerviosas. Link al articulo original http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/pme.12139/pdf

Videos

Un mensaje de esperanza dedicado a tod@s l@s que hoy peleamos nuestra mejor batalla contra la fibromialgia. Abrazos cariñosos

https://www.youtube.com/watch?v=lvW3pVWtPAU

Una canción sobre la incomprensión que enfrentamos los enfermos de fibromialgiam, el apoyo de familiares y amigos puede hacer un gran cambio
 

https://www.youtube.com/watch?v=ZE2ClbVFmdg

Una canción que habla sobre el  dolor físico y emocional que hemos sentido los que tenemos fibromialgia...

https://www.youtube.com/watch?v=L48bcsfAVK0

Tratamientos con memantina en pacientes con fibromialgia

Fayed et al. (2014, CNS Neurociences & Terapheutics, 20, 11) realizaron un estudio controlado con 25 pacientes a los que se les administró memantina.
Los pacientes que tomaron memantina presentaron un incremento en glutamato y glutamato + glutamina en la corteza cingulada posterior comparado con los que tomaron plascebo.

Muy importante: Después de 6  meses de tratamiento los niveles de glutamato no disminuyeron en ninguna de las áreas del cerebro estudiadas. 

link al resumen del artículo

 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25230216

 

Olivan-Blázquez et al. (Pain, 20014, 255(12)) desarrollaron un estudio controlado con 64 pacientes diagnosticados con fibromialgia, reclutados en los centros de atención primaria en Zaragoza, España.

Administraron dosis de 20 mg/día de memantina. Después de 3 y 6 meses se observó disminución en la escala visual de dolor y el dolor por presión, otros síntomas también mejoraron, excepto la ansiedad. 

Muy importante: Después de 3  meses de tratamiento los niveles de glutamato no disminuyeron en ninguna de las áreas del cerebro estudiadas. 

link al  artículo original

 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3598995/#!po=42.6471

Conclusiones:

Se ha propuesto el uso de memantina, un inhibidor de la recaptación de glutamato como tratamiento para la fibromialgia.

Los estudios controlados realizados con memantina muestran que no se reduce el glutamato en las áreas del cerebro estudiadas, por el contrario, se observa un aumento de glutamato.

Sin embargo, se ha observado mejoría en pacientes con fibromialgia que toman memantina, tanto en el dolor como en depresión y cognición.

Se deben explorar otros medicamentos que sean capaces de reducir los niveles de glutamato.

La fibromialgia y el neurotramisor glutamato (continuación)

Valdés et al. Artrhitis & Reumatism, Vol, 62, No. 6, Junio 2010

Valdés et al. Artrhitis & Reumathism 2010

Hicieron un estudio con 28 mujeres con fibromialgia y 24 mujeres sanas. Con técnicas de resonancia magnética con espectroscopía estudiaron tres regiones del cerebro, las cuáles se muestran en la figura: la corteza orbitofrontal (renglón de arriba), el tálamo ( renglón medio) y la amigdala (renglón de abajo).













Encontraron niveles más altos  de glutamato/glutamina (Glx) en la amigdala derecha de las pacientes con fibromialgia.

Valdés et al. Artrhits & Reumatism 2010

 link al artículo original


http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/art.27430/full

Fayed et al. Research & Therapy 2010, 12:R134

Reportaron niveles elevados de Glx (glutamato+glutamina) en la corteza cingulada posterior de los pacientes con fibromialgia.
Observaron una correlación negativa entre el Glx y el umbral de dolor por presión. A mayor  Glx disminuye el umbral del dolor y el paciente experimenta dolor más intenso con menos presión.

Fayed et al. 2010

link al artículo original

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2945024/

 Conclusión:

Los pacientes con fibromialgia presentan un aumento del neurotramisor  glutamato y glutamato+ glutamina en varias regiones del cerebro: La corteza cingulada, el hipocampo y la ínsula posterior derecha.

La fibromialgia y el neurotramisor glutamato

Celia Rosa Fierro Santillán
México, D.F. Junio 2015

Fibromialgia:
1) Dolor en los músculos y en el tejido fibroso ligamentos y tendones). Se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos).

2) Consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son.

3) No se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados.

Fuente: Sociedad Española de Reumatología
http://www.ser.es/pacientes/enfermedades_reumaticas/fibromialgia.php

En lo personal, no estoy de acuerdo con el punto 2) Anomalía en la percepción del dolor. No se trata solamente de la percepción del dolor,
debe haber una alteración física y/o fisiológica que provoca el dolor.

Existen varias investigaciones en donde se demuestran diferencias fisiológicas entre los enfermos con fibromialgia y las personas sanas. Aquí solo hablaré del exceso del neurotransmisor glutamato.

 El dolor es un proceso complicado que implica una interacción intrincada entre un número de sustancias químicas importantes que se encuentran naturalmente en el cerebro y la médula espinal. En general, estas sustancias, llamadas neurotransmisores, transmiten impulsos nerviosos de una célula a otra. Fuente: National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/dolor.htm

 Recientes investigaciones muestran que el glutamato, un neurotransmisor exitador del sistema nervioso central (SNC) tiene un papel importante en el síndrome de fibromialgia. Usando técnicas de resonancia magnética con
espectroscopía se ha encontrado un exceso del neurotrasnmisor glutamato en la ínsula (Harris et al., Artrhirtis Reum, 2009), el hipocampo (Valdés et al., Arthritis Reum, 2010) y la corteza cingulada posterior (Fayed et al. Artrhitis Res Ther, 2010; Harris, Arthritis Res Ther, 2010 )

A continuación presento los principales hallazgos de estas investigaciones

 Harris et al., Arthritis Rheum. 2009 October ; 60(10): 3146–3152.

Harris et al., Arthritis Rheum, 2009

Harris et al., Arthritis Rheum. 2009

Harris et al., Arthrits Reum, 2009

    

 Desarrollaron una investigación con 19 pacientes con fibromialgia y 14 personas sanas.

Usaron espectroscopía por resonancia magnética en dos regiones del cerebro: la ínsula posterior y la ínsula anterior. Estas regiones se muestran en la figura marcadas con cuadros rojos.




 Encontraron niveles elevados de Glutamato (Glu) y glutamato + glutamina (Glx) en la ínsula posterior derecha de los pacientes con fibromialgia.

Estas gráficas presentan sus resultados
FM= pacientes con fibromialgia
HC= personas sanas

Se ve claramente que las personas con fibromialgia tienen niveles más altos de glutamato + glutamina que las personas sanas.




Encuentran correlación negativa entre los niveles de glutamato + glutamina (Glx) y el umbral de dolor por presión.

Los círculos rellenos son los pacientes con fibromialgia y los cŕculos huecos son las personas sanas.
Esta gráfica indica que cuando la persona tiene un nivel de  glutamato más alto, soporta menos presión porque siente mucho dolor.

link al artículo original
http://onlinelibrary.wiley.com/enhanced/doi/10.1002/art.24849/

Mi carta dirigida al Dr. Martínez Lavin y su respuesta

Correo que envié el 17 de marzo de 2015

Estimado Dr. Manuel Martínez Lavin

Soy enferma de fibromialgia y buscando encontrar mejoría

a los síntomas tan agresivos que he experimentado pero sobre todo, ante la falta de una respuesta médica que me permitiera mejorar mi calidad de vida,

me vi en la necesidad de realizar mi propia investigación sobre fibromialgia.

Soy Doctora en Astrofísica, egresada del Instituto de Astronomía de la UNAM, he realizado dos estancias posdoctorales estudiando estrellas masivas, estoy en el Sistema Nacional de Investigadores como candidata a Investigador Nacional.

¿Qué tiene que ver todo esto con la fibromialgia?

Algunos opinarán que nada, yo digo que todo.

La fibromialgia es parte de mi vida desde que empezaron mis síntomas en agosto de 2012. Desde el inicio le di a mi problema de salud un enfoque científico, lo que eventualmente me permitió  tener un diagnóstico relativamente temprano (di positivo para 12 de los 18 puntos gatillo a los pocos meses de iniciados los brotes de dolor) y encontrar mejoría con un medicamento que aunque existe desde hace muchos años, la mayoría de los médicos opinan que no sirve para nada y es por eso que no lo recetan. Esta opinión es incorrecta y carece de fundamento científico.

Buscando entender la razón por la que dicho medicamento funciona, realicé investigación documental en artículos arbitrados publicados en revistas de carácter científico. En base a esta investigación y a la recopilación de análisis y estudios de laboratorio sobre mi propio caso tengo ahora un panorama claro sobre la fibromialgia. Mi investigación me ha llevado a resolver tres puntos importantes que hasta ahora permanecen sin respuesta por parte de la comunidad médica internacional.

 

 

1. La causa de la fibromialgia, la cual probablemente es común a otros síndromes de sensibilización central  como el síndrome de fatiga crónica y  la sensibilización química múltiple.

2. Los exámenes y análisis de laboratorio que permiten demostrar que si existe un daño fisiológico responsable de la fibromialgia  y cuáles son los órganos en donde se origina.

3. Ya existe un medicamento capaz de actuar sobre la causa de la fibromialgia, lo que permite que la mayoría de los síntomas sean atenuados, controlados y algunos de ellos incluso desaparezcan, haciendo que los enfermos de fibromialgia podamos recuperar calidad de vida.

La mejoría que menciono en el punto 3 es comprobable a través de los exámenes y análisis clínicos mencionados en el punto 2.

 Me dirijo a usted, no como paciente sino como investigadora del síndrome de fibromialgia. He leído algunos de sus artículos y comparto la idea de que existe una alteración del sistema nervioso y algunos neurotransmisores están implicados en el desarrollo de la fibromialgia. A mi juicio, se han estado investigando neurotramisores que juegan un papel secundario, por ejemplo, la serotonina; mientras que se ha dejado de lado la investigación de otros neurotransmiores que juegan un papel más importante.

Quiero preguntarle si  le interesaría que colaboraramos en una investigación de donde podrían emerger uno o varios artículos arbitrados tratando los puntos que meciono: La causa de la fibromialgia, los analisis y exámenes de laboratorio capaces de demostrar el daño fisiológico asociado a este síndrome y el tratamiento que podría mejorar la calidad de vida de los enfermos de un 50% hasta un 80%  (estimación basada en mi propio caso)

 

 Si usted está interesado en esta investigación, a mi me interesa una contratación como investigadora, esta podría ser como investigadora posdoctoral por un año, si es que usted cuenta con recursos de un proyecto del CONACYT o alguna institución similar. De esta contratación podrían resultar al menos dos artículos arbitrados en los que se publiquen los puntos 1,2, y 3 que menciono

Se que es una petición un tanto insólita, pero de realizarse sería de beneficio para usted como investigador de esta enfermedad, para mí al permitirme publicar  y exponer el sustento teórico de esta investigación y sobre todo, para muchos enfermos de fibromialgia que pueden beneficiarse del tratamiento que propongo y más aún, quitarle de una vez por todas a la fibromialgia su máscara de "enfermedad invisible e indetectable"

Agradezco de antemano su atención

Saludos cordiales

 

Respuesta del Dr. Martinez Lavin, 19 de marzo de 2015

 

 Estimada Celia. Respeto todas las opiniones sobre la etiología de la fibromialgia. Con frecuencia recibo mensajes similares al suyo. Tenemos una línea de investigación ya bien establecida y creo que exitosa. En nuestro Departamento, todas las plazas de investigadores están ya ocupadas. Lamento no poder responder positivamente a su petición. Saludos cordiales.

 

Mi historia con la sulfasalazina

El problema más complejo que la vida me ha planteado se llama fibromialgia. Antes de enfermar yo no sabía siquiera que esta condición existía, jamás había oído hablar de ella. Mi particular forma de ser me llevó a buscar siempre una respuesta que me ayudara a mejorar. Hoy quiero compartir lo que considero es el mejor tratamiento que existe actualmente para tratar la fibromialgia, con el único fin de que otras personas enfermas de fibromialgia puedan recuperar su calidad de vida.   

En diciembre de 2011 me gradué como Doctora en Astrofísica con una investigación sobre Nebulosas Planetarias y sus Estrellas Centrales; posteriormente obtuve una beca para realizar un posdoctorado en la Universidad de Valparaíso en Chile a donde arribé en agosto de 2012 y es ahí donde incia mi historia con la fibromialgia.

Desde el primer día en Valparaíso empezaron los síntomas raros, aunque al principio no les di importancia, el primer brote de dolor agudo lo tuve a los 15 días de mi llegada. El médico dijo que era un resfriado y solo me recetó ibuprofeno; en unos días mejoré pero el dolor y la sensación de fiebre no se fueron por completo. Quince días después nuevamente dolor agudo, cambié de médico y por primera vez en mi vida escuché la palabra "mialgia"  con la que la médico que me trató se refirió a mis dolores. Me recetó Arcoxia (Etoricoxib), y Dynaxon (Tiocolchicosido), mejoré en unos días pero el dolor volvió. Tomé los mismos medicamentos pero ya no fueron muy efectivos. los brotes de dolor se hicieron cada vez más frecuentes, duraban más días y la intensidad del dolor era cada vez mayor, los medicamentos cada vez menos efectivos. Empezó la etapa del "no entiendo que me pasa".

Para la navidad de 2012 regresé a México con mi familia. Busqué un reumatólogo de acuerdo a la recomendación de la médico que me trató en Chile. El reumatólogo dijo que daba positivo para 12 de los 18 puntos gatillo. Me diagnóstico fibromialgia. Dijo que es una enfermedad en la que las células NK (Natural KIller) atacan a las articulaciones. Esto significa que se trata de una enfermedad autoinmune, ya que las células NK son células de defensa de nuestro organismo. Con esta hipótesis me recetó un inmunosupresor: Sulfasalazina y dijo que cambiaría este medicamento por otro más fuerte en 15 días y me envió a hacerme análisis de reumatismo. Me pareció un buen médico, el problema es que además es un estafador. Junto con la medicina, digamos normal, me dijo que tenía que tomar algo que vendían en esa clínica y que costaba $2000 el frasco para una semana. Una botella oscura sin etiqueta que nadie sabía lo que era y me presionó para que la comprara, acompañándome a donde me la vendieron,

Fue el médico del que más desconfié y por eso actué guiada por mi instinto científico. Pensé: Si tomo el medicamento para el dolor voy a estar anestesiada y puedo creer que ya me curé pero no necesariamente es cierto. Así que para probar si la Sulfasalazina funcionaba no tomé nada para el dolor. Solo Sulfasalazina y ácido fólico, dado que la sulfasalazina inhibe la absorción de ácido fólico y puede causar anemia. La primera semana tomaba una tableta de sulfasalazina en la mañana y otra en la noche, no mejoré nada. La segunda fueron dos  tabletas en la mañana y otras dos en la noche. Aunque mejoré en una forma impresionante, no volví con el mismo reumatólogo porque como dije, es un buen médico pero además un estafador.

Consulté a una reumatóloga y le conté toda esta historia. Me revisó y me indicó que hiciera varios movimientos con las manos, los brazos, los pies, etc. Yo misma me sorprendí de que me estaba moviendo con naturalidad y que apenas dos semanas antes muchos de esos movimientos me causaban  mucho dolor. Dijo "usted no tiene fibromialgia y esta medicina no sirve para nada, si funcionó fue por efecto placebo". Yo nunca creí que fuera efecto placebo porque quien me la recetó fue precisamente el médico de quién más desconfié. Sin embargo, siguiendo el consejo de la reumatóloga dejé el medicamento y me tomé lo que ella me recetó. Al paso de los días empeoré. Seguí consultando médicos, seguía sin tener una respuesta y sin diagnóstico. Los síntomas raros siguieron, Un día desperté con la muñeca izquierda dislocada y desde entonces con frecuencia se salía de su posición y era cada vez más difícil y doloroso volverla a acomodar.

Volví a Chile y empeoré aún más, consulté una neuróloga y  sobre la sulfasalazina medijo "usted no tiene fibromialgia y esta medicina lo único que tiene es un bonito envase pero no sirve para nada".

Febrero de 2013. El dolor se hizo cada vez más intenso, mas prolongado, los periodos con poco dolor cada vez mas cortos. Aparecieron todo tipo de dolores raros, varias de mis articulaciones se salían de su posición en cualquier momento. Y llegó ese terrible momento en que todos los medicamentos para el dolor se hicieron inefectivos, uno tras otro dejaron de causar efecto, todos fueron inútiles. Mi  momento más oscuro, la hora en que se alejó toda esperanza.

Hice lo que cualquier otro ser humano atormentado por el dolor hubiera hecho, tomar el único medicamento que me había funcionado: Sulfasalazina, desde las primeras dos pastillas sentí un poco de alivio, aunque solo fue un poco. A los tres días hubo una mejoría impresionante, yo me veía cada vez más delgada a pesar de que perdía poco peso. En esa maravillosa mañana noté como mi cuerpo recuperaba tono en los tejidos, como si cada una de mis células recuperara un poco de volumen. El dolor dismunuyó notablemente esa mañana y aunque no se fue por completo nunca he vuelto a tener un brote de dolor que dure varios días con esa intensidad. En mi propia escala subjetiva del dolor, los meses que aún permanecí en Chile alcancé un dolor máximo de 6, nunca volvió a 10 y en promedio se mantenía en 4. Volví a México donde mejore un poco más, dejé la sulfasalizana un par de ocasiones por demostrar a los médicos que empeoro si no la tomo. Esfuerzo inútil, nunca les interesó.

Mi historia con la fibromialgia está totalmente enlazada a la sulfasalazina. He hablado, mas bien discutido con muchos médicos y todos coinciden en que este medicamento no sirve para la fibromialgia. Es lo que ellos dicen pero lo que yo siento y mi mejoría demuestran lo contrario. La ira y frustración que he sentido cada vez que me dicen que la fibromialgia es sicológica y que este medicamento no sirve fueron los motores que me impulsaron a usar el mejor de mis recursos: Mi capacidad de investigación, para responder a la pregunta  ¿Por qué la sulfasalazina mejora los síntomas de la fibromialgia?

Ya tengo la respuesta y abrí este blog para compartirla. En cada paso del camino me esforcé por ser objetiva y apegarme al método científico. No soy médico pero si tengo la capacidad de resolver problemas complejos. Al no ser médico tengo la ventaja de ir más allá de las ideas preconcebidas que ellos tienen y pensar en una forma distinta en busca de la solución. Al ser enferma de fibromialgia tengo la ventaja de que mi cuerpo es el laboratorio en el que se ha puesto a prueba cada uno de los médicamentos que me recetaron. Puedo sentirlo y eso me permite tener de primera mano información muy valiosa acerca de la enfermedad.

La razón por la que la sulfasalazina mejora los síntomas de la fibromialgia tiene importantes implicaciones sobre  la causa principal de la enfermedad, sobre la que hasta ahora no hay un consenso en la comunidad médica internacional. La hipótesis con la que estoy de acuerdo es que la causa principal de la fibromialgia es un exceso del neurotransmisor glutamato en el cerebro.

No existe hasta ahora un tratamiento que haya demostrado ser efectivo contra la fibromialgia. La sufasalazina podría convertirse en el medicamento base para tratar esta enfermedad. El sustento teórico detrás del mecanismo por el cual el medicamento actúa sobre el neurotransmisor glutamato es sólido y demostrable. La mejoría que he tenido es también demostrable y si eso fuera poco, yo estoy dispuesta a someterme a una revisión médica rigurosa en mis condiciones actuales, dejar el médicamento y  someterme nuevamente a evaluación para que los médicos comprueben que no estoy mintiendo y que la única razón por la que he mejorado es porque la sulfalazina actúa sobre la causa de la fibromialgia.

Toda mi vida he sido muy empática, me importa demasiado lo que le pase a otras personas. No pude conformarme con el hecho de mejorar y dejar atrás esta pesadilla. Porque se que hay personas que siguen padeciendo los estragos de la fibromialgia y que podrían mejorar con este tratamiento. Esta es la principal motivación para divulgarlo.