Un mensaje de esperanza dedicado a tod@s l@s que hoy peleamos nuestra mejor batalla contra la fibromialgia. Abrazos cariñosos
https://www.youtube.com/watch?v=lvW3pVWtPAU
Una canción sobre la incomprensión que enfrentamos los enfermos de fibromialgiam, el apoyo de familiares y amigos puede hacer un gran cambio
https://www.youtube.com/watch?v=ZE2ClbVFmdg
Una canción que habla sobre el dolor físico y emocional que hemos sentido los que tenemos fibromialgia...
https://www.youtube.com/watch?v=L48bcsfAVK0
martes, 30 de junio de 2015
domingo, 28 de junio de 2015
Tratamientos con memantina en pacientes con fibromialgia
Fayed et al. (2014, CNS Neurociences & Terapheutics, 20, 11)
realizaron un estudio controlado con 25 pacientes a los que se les
administró memantina.
Los pacientes que tomaron memantina presentaron un incremento en glutamato y glutamato + glutamina en la corteza cingulada posterior comparado con los que tomaron plascebo.
Los pacientes que tomaron memantina presentaron un incremento en glutamato y glutamato + glutamina en la corteza cingulada posterior comparado con los que tomaron plascebo.
Muy importante: Después de 6 meses de tratamiento los niveles de glutamato no disminuyeron en ninguna de las áreas del cerebro estudiadas.
link al resumen del artículo
Olivan-Blázquez
et al. (Pain, 20014, 255(12)) desarrollaron un estudio controlado con
64 pacientes diagnosticados con fibromialgia, reclutados en los centros
de atención primaria en Zaragoza, España.
Administraron dosis de 20 mg/día de memantina. Después de 3 y 6 meses se observó disminución en la escala visual de dolor y el dolor por presión, otros síntomas también mejoraron, excepto la ansiedad.
Muy importante: Después de 3 meses de tratamiento los niveles de glutamato no disminuyeron en ninguna de las áreas del cerebro estudiadas.
link al artículo original
Conclusiones:
Se ha propuesto el uso de memantina, un inhibidor de la recaptación de glutamato como tratamiento para la fibromialgia.
Los estudios controlados realizados con memantina muestran que no se reduce el glutamato en las áreas del cerebro estudiadas, por el contrario, se observa un aumento de glutamato.
Sin embargo, se ha observado mejoría en pacientes con fibromialgia que toman memantina, tanto en el dolor como en depresión y cognición.
Se deben explorar otros medicamentos que sean capaces de reducir los niveles de glutamato.
La fibromialgia y el neurotramisor glutamato (continuación)
Valdés et al. Artrhitis & Reumatism, Vol, 62, No. 6, Junio 2010
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| Valdés et al. Artrhitis & Reumathism 2010 |
Encontraron niveles más altos de glutamato/glutamina (Glx) en la amigdala derecha de las pacientes con fibromialgia.
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| Valdés et al. Artrhits & Reumatism 2010 |
link al artículo original
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/art.27430/full
Fayed et al. Research & Therapy 2010, 12:R134
Observaron una correlación negativa entre el Glx y el umbral de dolor por presión. A mayor Glx disminuye el umbral del dolor y el paciente experimenta dolor más intenso con menos presión.
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| Fayed et al. 2010 |
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2945024/
Conclusión:
Los pacientes con fibromialgia presentan un aumento del neurotramisor glutamato y glutamato+ glutamina en varias regiones del cerebro: La corteza cingulada, el hipocampo y la ínsula posterior derecha.
La fibromialgia y el neurotramisor glutamato
Celia Rosa Fierro Santillán
México, D.F. Junio 2015
Fibromialgia:
1) Dolor en los músculos y en el tejido fibroso ligamentos y tendones). Se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos).
2) Consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son.
3) No se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados.
Fuente: Sociedad Española de Reumatología
http://www.ser.es/pacientes/enfermedades_reumaticas/fibromialgia.php
En lo personal, no estoy de acuerdo con el punto 2) Anomalía en la percepción del dolor. No se trata solamente de la percepción del dolor,
debe haber una alteración física y/o fisiológica que provoca el dolor.
Existen varias investigaciones en donde se demuestran diferencias fisiológicas entre los enfermos con fibromialgia y las personas sanas. Aquí solo hablaré del exceso del neurotransmisor glutamato.
Recientes investigaciones muestran que el glutamato, un neurotransmisor exitador del sistema nervioso central (SNC) tiene un papel importante en el síndrome de fibromialgia. Usando técnicas de resonancia magnética con
espectroscopía se ha encontrado un exceso del neurotrasnmisor glutamato en la ínsula (Harris et al., Artrhirtis Reum, 2009), el hipocampo (Valdés et al., Arthritis Reum, 2010) y la corteza cingulada posterior (Fayed et al. Artrhitis Res Ther, 2010; Harris, Arthritis Res Ther, 2010 )
A continuación presento los principales hallazgos de estas investigaciones
Usaron espectroscopía por resonancia magnética en dos regiones del cerebro: la ínsula posterior y la ínsula anterior. Estas regiones se muestran en la figura marcadas con cuadros rojos.
Encontraron niveles elevados de Glutamato (Glu) y glutamato + glutamina (Glx) en la ínsula posterior derecha de los pacientes con fibromialgia.
Estas gráficas presentan sus resultados
FM= pacientes con fibromialgia
HC= personas sanas
Se ve claramente que las personas con fibromialgia tienen niveles más altos de glutamato + glutamina que las personas sanas.
Encuentran correlación negativa entre los niveles de glutamato + glutamina (Glx) y el umbral de dolor por presión.
Los círculos rellenos son los pacientes con fibromialgia y los cŕculos huecos son las personas sanas.
Esta gráfica indica que cuando la persona tiene un nivel de glutamato más alto, soporta menos presión porque siente mucho dolor.
link al artículo original
http://onlinelibrary.wiley.com/enhanced/doi/10.1002/art.24849/
México, D.F. Junio 2015
Fibromialgia:
1) Dolor en los músculos y en el tejido fibroso ligamentos y tendones). Se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos).
2) Consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son.
3) No se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados.
Fuente: Sociedad Española de Reumatología
http://www.ser.es/pacientes/enfermedades_reumaticas/fibromialgia.php
En lo personal, no estoy de acuerdo con el punto 2) Anomalía en la percepción del dolor. No se trata solamente de la percepción del dolor,
debe haber una alteración física y/o fisiológica que provoca el dolor.
Existen varias investigaciones en donde se demuestran diferencias fisiológicas entre los enfermos con fibromialgia y las personas sanas. Aquí solo hablaré del exceso del neurotransmisor glutamato.
El dolor es un proceso complicado que implica una interacción intrincada entre un número de sustancias químicas importantes que se encuentran naturalmente en el cerebro y la médula espinal. En general, estas sustancias, llamadas neurotransmisores, transmiten impulsos nerviosos de una célula a otra. Fuente: National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/dolor.htm
Recientes investigaciones muestran que el glutamato, un neurotransmisor exitador del sistema nervioso central (SNC) tiene un papel importante en el síndrome de fibromialgia. Usando técnicas de resonancia magnética con
espectroscopía se ha encontrado un exceso del neurotrasnmisor glutamato en la ínsula (Harris et al., Artrhirtis Reum, 2009), el hipocampo (Valdés et al., Arthritis Reum, 2010) y la corteza cingulada posterior (Fayed et al. Artrhitis Res Ther, 2010; Harris, Arthritis Res Ther, 2010 )
A continuación presento los principales hallazgos de estas investigaciones
Harris et al., Arthritis Rheum. 2009 October ; 60(10): 3146–3152.
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| Harris et al., Arthritis Rheum, 2009 |
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| Harris et al., Arthritis Rheum. 2009 |
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| Harris et al., Arthrits Reum, 2009 |
Desarrollaron una investigación con 19 pacientes con fibromialgia y 14 personas sanas.
Usaron espectroscopía por resonancia magnética en dos regiones del cerebro: la ínsula posterior y la ínsula anterior. Estas regiones se muestran en la figura marcadas con cuadros rojos.
Encontraron niveles elevados de Glutamato (Glu) y glutamato + glutamina (Glx) en la ínsula posterior derecha de los pacientes con fibromialgia.
Estas gráficas presentan sus resultados
FM= pacientes con fibromialgia
HC= personas sanas
Se ve claramente que las personas con fibromialgia tienen niveles más altos de glutamato + glutamina que las personas sanas.
Encuentran correlación negativa entre los niveles de glutamato + glutamina (Glx) y el umbral de dolor por presión.
Los círculos rellenos son los pacientes con fibromialgia y los cŕculos huecos son las personas sanas.
Esta gráfica indica que cuando la persona tiene un nivel de glutamato más alto, soporta menos presión porque siente mucho dolor.
link al artículo original
http://onlinelibrary.wiley.com/enhanced/doi/10.1002/art.24849/
Mi carta dirigida al Dr. Martínez Lavin y su respuesta
Correo que envié el 17 de marzo de 2015
Estimado Dr. Manuel Martínez Lavin
Soy enferma de fibromialgia y buscando encontrar mejoría
a los síntomas tan agresivos que he experimentado pero sobre todo, ante la falta de una respuesta médica que me permitiera mejorar mi calidad de vida,
Soy Doctora en Astrofísica, egresada del Instituto de Astronomía de la UNAM, he
realizado dos estancias posdoctorales estudiando estrellas masivas,
estoy en el Sistema Nacional de Investigadores como candidata a
Investigador Nacional.
La
fibromialgia es parte de mi vida desde que empezaron mis síntomas en
agosto de 2012. Desde el inicio le di a mi problema de salud un enfoque
científico, lo que eventualmente me permitió tener un diagnóstico
relativamente temprano (di positivo para 12 de los 18 puntos gatillo a
los pocos meses de iniciados los brotes de dolor) y encontrar mejoría
con un medicamento que aunque existe desde hace muchos años, la mayoría
de los médicos opinan que no sirve para nada y es por eso que no lo
recetan. Esta opinión es incorrecta y carece de fundamento científico.
Buscando
entender la razón por la que dicho medicamento funciona, realicé
investigación documental en artículos arbitrados publicados en revistas
de carácter científico. En base a esta investigación y a la recopilación
de análisis y estudios de laboratorio sobre mi propio caso tengo ahora
un panorama claro sobre la fibromialgia. Mi investigación me ha llevado a
resolver tres puntos importantes que hasta ahora permanecen sin
respuesta por parte de la comunidad médica internacional.
1. La causa de la fibromialgia, la cual probablemente es común a
otros síndromes de sensibilización central como el síndrome de fatiga
crónica y la sensibilización química múltiple.
2. Los
exámenes y análisis de laboratorio que permiten demostrar que si existe
un daño fisiológico responsable de la fibromialgia y cuáles son los
órganos en donde se origina.
3. Ya existe
un medicamento capaz de actuar sobre la causa de la fibromialgia, lo que
permite que la mayoría de los síntomas sean atenuados, controlados y
algunos de ellos incluso desaparezcan, haciendo que los enfermos de
fibromialgia podamos recuperar calidad de vida.
La mejoría que menciono en el punto 3 es comprobable a través de los exámenes y análisis clínicos mencionados en el punto 2.
Me
dirijo a usted, no como paciente sino como investigadora del síndrome
de fibromialgia. He leído algunos de sus artículos y comparto la idea de
que existe una alteración del sistema nervioso y algunos
neurotransmisores están implicados en el desarrollo de la fibromialgia. A
mi juicio, se han estado investigando neurotramisores que juegan un
papel secundario, por ejemplo, la serotonina; mientras que se ha dejado
de lado la investigación de otros neurotransmiores que juegan un papel
más importante.
Quiero preguntarle si le interesaría
que colaboraramos en una investigación de donde podrían emerger uno o
varios artículos arbitrados tratando los puntos que meciono: La causa de
la fibromialgia, los analisis y exámenes de laboratorio capaces de
demostrar el daño fisiológico asociado a este síndrome y el tratamiento
que podría mejorar la calidad de vida de los enfermos de un 50% hasta un
80% (estimación basada en mi propio caso)
Si usted está interesado en esta investigación, a mi me interesa
una contratación como investigadora, esta podría ser como investigadora
posdoctoral por un año, si es que usted cuenta con recursos de un
proyecto del CONACYT o alguna institución similar. De esta contratación
podrían resultar al menos dos artículos arbitrados en los que se
publiquen los puntos 1,2, y 3 que menciono
Se que es
una petición un tanto insólita, pero de realizarse sería de beneficio
para usted como investigador de esta enfermedad, para mí al permitirme
publicar y exponer el sustento teórico de esta investigación y sobre
todo, para muchos enfermos de fibromialgia que pueden beneficiarse del
tratamiento que propongo y más aún, quitarle de una vez por todas a la
fibromialgia su máscara de "enfermedad invisible e indetectable"
Agradezco de antemano su atención
Saludos cordiales
Respuesta del Dr. Martinez Lavin, 19 de marzo de 2015
Estimada Celia. Respeto todas las opiniones sobre la etiología de la
fibromialgia. Con frecuencia recibo mensajes similares al suyo. Tenemos
una línea de investigación ya bien establecida y creo que exitosa. En
nuestro Departamento, todas las plazas de investigadores están ya
ocupadas. Lamento no poder responder positivamente a su petición.
Saludos cordiales.
sábado, 20 de junio de 2015
Mi historia con la sulfasalazina
El problema más complejo que la vida me ha planteado se llama fibromialgia. Antes de enfermar yo no sabía siquiera que esta condición existía, jamás había oído hablar de ella. Mi particular forma de ser me llevó a buscar siempre una respuesta que me ayudara a mejorar. Hoy quiero compartir lo que considero es el mejor tratamiento que existe actualmente para tratar la fibromialgia, con el único fin de que otras personas enfermas de fibromialgia puedan recuperar su calidad de vida.
En diciembre de 2011 me gradué como Doctora en Astrofísica con una
investigación sobre Nebulosas Planetarias y sus Estrellas Centrales; posteriormente obtuve una beca para realizar un posdoctorado en la Universidad de
Valparaíso en Chile a donde arribé en agosto de 2012 y es ahí
donde incia mi historia con la fibromialgia.
Desde el primer día en Valparaíso empezaron los
síntomas raros, aunque al principio no les di importancia, el primer
brote de dolor agudo lo tuve a los 15 días de mi llegada. El médico
dijo que era un resfriado y solo me recetó ibuprofeno; en unos días
mejoré pero el dolor y la sensación de fiebre no se fueron por
completo. Quince días después nuevamente dolor agudo, cambié de
médico y por primera vez en mi vida escuché la palabra "mialgia"
con la que la médico que me trató se refirió a mis dolores. Me
recetó Arcoxia (Etoricoxib), y Dynaxon (Tiocolchicosido), mejoré en unos días pero el dolor volvió. Tomé los mismos medicamentos pero ya no fueron muy efectivos. los
brotes de dolor se hicieron cada vez más frecuentes, duraban más
días y la intensidad del dolor era cada vez mayor, los medicamentos
cada vez menos efectivos. Empezó la etapa del "no entiendo que
me pasa".
Para la navidad de 2012 regresé a México con mi
familia. Busqué un reumatólogo de acuerdo a la recomendación de la
médico que me trató en Chile. El reumatólogo dijo que daba positivo
para 12 de los 18 puntos gatillo. Me diagnóstico fibromialgia. Dijo
que es una enfermedad en la que las células NK (Natural KIller)
atacan a las articulaciones. Esto significa que se trata de una
enfermedad autoinmune, ya que las células NK son células de defensa
de nuestro organismo. Con esta hipótesis me recetó un
inmunosupresor: Sulfasalazina y dijo que cambiaría este medicamento
por otro más fuerte en 15 días y me envió a hacerme análisis de
reumatismo. Me pareció un buen médico, el problema es que además
es un estafador. Junto con la medicina, digamos normal, me dijo que
tenía que tomar algo que vendían en esa clínica y que costaba
$2000 el frasco para una semana. Una botella oscura sin etiqueta que
nadie sabía lo que era y me presionó para que la comprara,
acompañándome a donde me la vendieron,
Fue el médico del que más desconfié y por eso
actué guiada por mi instinto científico. Pensé: Si tomo el
medicamento para el dolor voy a estar anestesiada y puedo creer que
ya me curé pero no necesariamente es cierto. Así que para probar si
la Sulfasalazina funcionaba no tomé nada para el dolor. Solo
Sulfasalazina y ácido fólico, dado que la sulfasalazina inhibe la
absorción de ácido fólico y puede causar anemia. La primera semana
tomaba una tableta de sulfasalazina en la mañana y otra en la noche,
no mejoré nada. La segunda fueron dos tabletas en la mañana y
otras dos en la noche. Aunque mejoré en una forma impresionante, no volví
con el mismo reumatólogo porque como dije, es un buen médico pero
además un estafador.
Consulté a una reumatóloga y le
conté toda esta historia. Me revisó y me indicó que hiciera varios
movimientos con las manos, los brazos, los pies, etc. Yo misma me
sorprendí de que me estaba moviendo con naturalidad y que apenas dos
semanas antes muchos de esos movimientos me causaban mucho
dolor. Dijo "usted no tiene fibromialgia y esta medicina no
sirve para nada, si funcionó fue por efecto placebo". Yo nunca
creí que fuera efecto placebo porque quien me la recetó fue
precisamente el médico de quién más desconfié. Sin embargo, siguiendo el consejo de la reumatóloga dejé el
medicamento y me tomé lo que ella me recetó. Al paso de
los días empeoré. Seguí consultando médicos, seguía sin tener
una respuesta y sin diagnóstico. Los síntomas raros siguieron, Un
día desperté con la muñeca izquierda dislocada y desde entonces
con frecuencia se salía de su posición y era cada vez más difícil
y doloroso volverla a acomodar.
Volví a Chile y empeoré aún más, consulté una
neuróloga y sobre la sulfasalazina medijo "usted no tiene fibromialgia y esta
medicina lo único que tiene es un bonito envase pero no sirve para
nada".
Febrero de 2013. El dolor se hizo cada vez más
intenso, mas prolongado, los periodos con poco dolor cada vez mas
cortos. Aparecieron todo tipo de dolores raros, varias de mis
articulaciones se salían de su posición en cualquier momento. Y
llegó ese terrible momento en que todos los medicamentos para el
dolor se hicieron inefectivos, uno tras otro dejaron de causar
efecto, todos fueron inútiles. Mi momento más oscuro, la hora
en que se alejó toda esperanza.
Hice lo que cualquier otro ser humano atormentado
por el dolor hubiera hecho, tomar el único medicamento que me había
funcionado: Sulfasalazina, desde las primeras dos pastillas sentí un
poco de alivio, aunque solo fue un poco. A los tres días hubo una
mejoría impresionante, yo me veía cada vez más delgada a pesar de
que perdía poco peso. En esa maravillosa mañana noté como mi
cuerpo recuperaba tono en los tejidos, como si cada una de mis
células recuperara un poco de volumen. El dolor dismunuyó
notablemente esa mañana y aunque no se fue por completo nunca he
vuelto a tener un brote de dolor que dure varios días con esa
intensidad. En mi propia escala subjetiva del dolor, los meses que
aún permanecí en Chile alcancé un dolor máximo de 6, nunca volvió
a 10 y en promedio se mantenía en 4. Volví a México donde mejore
un poco más, dejé la sulfasalizana un par de ocasiones por
demostrar a los médicos que empeoro si no la tomo. Esfuerzo inútil,
nunca les interesó.
Mi historia con la fibromialgia está totalmente
enlazada a la sulfasalazina. He hablado, mas bien discutido con
muchos médicos y todos coinciden en que este medicamento no sirve
para la fibromialgia. Es lo que ellos dicen pero lo que yo siento y
mi mejoría demuestran lo contrario. La ira y frustración que he
sentido cada vez que me dicen que la fibromialgia es sicológica y
que este medicamento no sirve fueron los motores que me impulsaron a
usar el mejor de mis recursos: Mi capacidad de investigación, para
responder a la pregunta ¿Por qué la sulfasalazina mejora
los síntomas de la fibromialgia?
Ya tengo la respuesta y abrí este blog para
compartirla. En cada paso del camino me esforcé por ser objetiva y
apegarme al método científico. No soy médico pero si tengo la
capacidad de resolver problemas complejos. Al no ser médico tengo la
ventaja de ir más allá de las ideas preconcebidas que ellos tienen
y pensar en una forma distinta en busca de la solución. Al ser
enferma de fibromialgia tengo la ventaja de que mi cuerpo es el
laboratorio en el que se ha puesto a prueba cada uno de los
médicamentos que me recetaron. Puedo sentirlo y eso me permite tener
de primera mano información muy valiosa acerca de la enfermedad.
La razón por la que la sulfasalazina mejora los
síntomas de la fibromialgia tiene importantes implicaciones sobre
la causa principal de la enfermedad, sobre la que hasta ahora no hay
un consenso en la comunidad médica internacional. La hipótesis con
la que estoy de acuerdo es que la causa principal de la
fibromialgia es un exceso del neurotransmisor glutamato en el
cerebro.
No existe hasta ahora un tratamiento que haya
demostrado ser efectivo contra la fibromialgia. La sufasalazina
podría convertirse en el medicamento base para tratar esta
enfermedad. El sustento teórico detrás del mecanismo por el cual el
medicamento actúa sobre el neurotransmisor glutamato es sólido y
demostrable. La mejoría que he tenido es también demostrable y si
eso fuera poco, yo estoy dispuesta a someterme a una revisión médica
rigurosa en mis condiciones actuales, dejar el médicamento y
someterme nuevamente a evaluación para que los médicos comprueben
que no estoy mintiendo y que la única razón por la que he mejorado
es porque la sulfalazina actúa sobre la causa de la fibromialgia.
Toda mi vida he sido muy empática, me importa demasiado lo que le pase a otras personas. No pude conformarme con el hecho de mejorar
y dejar atrás esta pesadilla. Porque se que hay personas que siguen
padeciendo los estragos de la fibromialgia y que podrían mejorar con
este tratamiento. Esta es la principal motivación para divulgarlo.
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