Mi historia con la sulfasalazina

El problema más complejo que la vida me ha planteado se llama fibromialgia. Antes de enfermar yo no sabía siquiera que esta condición existía, jamás había oído hablar de ella. Mi particular forma de ser me llevó a buscar siempre una respuesta que me ayudara a mejorar. Hoy quiero compartir lo que considero es el mejor tratamiento que existe actualmente para tratar la fibromialgia, con el único fin de que otras personas enfermas de fibromialgia puedan recuperar su calidad de vida.   

En diciembre de 2011 me gradué como Doctora en Astrofísica con una investigación sobre Nebulosas Planetarias y sus Estrellas Centrales; posteriormente obtuve una beca para realizar un posdoctorado en la Universidad de Valparaíso en Chile a donde arribé en agosto de 2012 y es ahí donde incia mi historia con la fibromialgia.

Desde el primer día en Valparaíso empezaron los síntomas raros, aunque al principio no les di importancia, el primer brote de dolor agudo lo tuve a los 15 días de mi llegada. El médico dijo que era un resfriado y solo me recetó ibuprofeno; en unos días mejoré pero el dolor y la sensación de fiebre no se fueron por completo. Quince días después nuevamente dolor agudo, cambié de médico y por primera vez en mi vida escuché la palabra "mialgia"  con la que la médico que me trató se refirió a mis dolores. Me recetó Arcoxia (Etoricoxib), y Dynaxon (Tiocolchicosido), mejoré en unos días pero el dolor volvió. Tomé los mismos medicamentos pero ya no fueron muy efectivos. los brotes de dolor se hicieron cada vez más frecuentes, duraban más días y la intensidad del dolor era cada vez mayor, los medicamentos cada vez menos efectivos. Empezó la etapa del "no entiendo que me pasa".

Para la navidad de 2012 regresé a México con mi familia. Busqué un reumatólogo de acuerdo a la recomendación de la médico que me trató en Chile. El reumatólogo dijo que daba positivo para 12 de los 18 puntos gatillo. Me diagnóstico fibromialgia. Dijo que es una enfermedad en la que las células NK (Natural KIller) atacan a las articulaciones. Esto significa que se trata de una enfermedad autoinmune, ya que las células NK son células de defensa de nuestro organismo. Con esta hipótesis me recetó un inmunosupresor: Sulfasalazina y dijo que cambiaría este medicamento por otro más fuerte en 15 días y me envió a hacerme análisis de reumatismo. Me pareció un buen médico, el problema es que además es un estafador. Junto con la medicina, digamos normal, me dijo que tenía que tomar algo que vendían en esa clínica y que costaba $2000 el frasco para una semana. Una botella oscura sin etiqueta que nadie sabía lo que era y me presionó para que la comprara, acompañándome a donde me la vendieron,

Fue el médico del que más desconfié y por eso actué guiada por mi instinto científico. Pensé: Si tomo el medicamento para el dolor voy a estar anestesiada y puedo creer que ya me curé pero no necesariamente es cierto. Así que para probar si la Sulfasalazina funcionaba no tomé nada para el dolor. Solo Sulfasalazina y ácido fólico, dado que la sulfasalazina inhibe la absorción de ácido fólico y puede causar anemia. La primera semana tomaba una tableta de sulfasalazina en la mañana y otra en la noche, no mejoré nada. La segunda fueron dos  tabletas en la mañana y otras dos en la noche. Aunque mejoré en una forma impresionante, no volví con el mismo reumatólogo porque como dije, es un buen médico pero además un estafador.

Consulté a una reumatóloga y le conté toda esta historia. Me revisó y me indicó que hiciera varios movimientos con las manos, los brazos, los pies, etc. Yo misma me sorprendí de que me estaba moviendo con naturalidad y que apenas dos semanas antes muchos de esos movimientos me causaban  mucho dolor. Dijo "usted no tiene fibromialgia y esta medicina no sirve para nada, si funcionó fue por efecto placebo". Yo nunca creí que fuera efecto placebo porque quien me la recetó fue precisamente el médico de quién más desconfié. Sin embargo, siguiendo el consejo de la reumatóloga dejé el medicamento y me tomé lo que ella me recetó. Al paso de los días empeoré. Seguí consultando médicos, seguía sin tener una respuesta y sin diagnóstico. Los síntomas raros siguieron, Un día desperté con la muñeca izquierda dislocada y desde entonces con frecuencia se salía de su posición y era cada vez más difícil y doloroso volverla a acomodar.

Volví a Chile y empeoré aún más, consulté una neuróloga y  sobre la sulfasalazina medijo "usted no tiene fibromialgia y esta medicina lo único que tiene es un bonito envase pero no sirve para nada".

Febrero de 2013. El dolor se hizo cada vez más intenso, mas prolongado, los periodos con poco dolor cada vez mas cortos. Aparecieron todo tipo de dolores raros, varias de mis articulaciones se salían de su posición en cualquier momento. Y llegó ese terrible momento en que todos los medicamentos para el dolor se hicieron inefectivos, uno tras otro dejaron de causar efecto, todos fueron inútiles. Mi  momento más oscuro, la hora en que se alejó toda esperanza.

Hice lo que cualquier otro ser humano atormentado por el dolor hubiera hecho, tomar el único medicamento que me había funcionado: Sulfasalazina, desde las primeras dos pastillas sentí un poco de alivio, aunque solo fue un poco. A los tres días hubo una mejoría impresionante, yo me veía cada vez más delgada a pesar de que perdía poco peso. En esa maravillosa mañana noté como mi cuerpo recuperaba tono en los tejidos, como si cada una de mis células recuperara un poco de volumen. El dolor dismunuyó notablemente esa mañana y aunque no se fue por completo nunca he vuelto a tener un brote de dolor que dure varios días con esa intensidad. En mi propia escala subjetiva del dolor, los meses que aún permanecí en Chile alcancé un dolor máximo de 6, nunca volvió a 10 y en promedio se mantenía en 4. Volví a México donde mejore un poco más, dejé la sulfasalizana un par de ocasiones por demostrar a los médicos que empeoro si no la tomo. Esfuerzo inútil, nunca les interesó.

Mi historia con la fibromialgia está totalmente enlazada a la sulfasalazina. He hablado, mas bien discutido con muchos médicos y todos coinciden en que este medicamento no sirve para la fibromialgia. Es lo que ellos dicen pero lo que yo siento y mi mejoría demuestran lo contrario. La ira y frustración que he sentido cada vez que me dicen que la fibromialgia es sicológica y que este medicamento no sirve fueron los motores que me impulsaron a usar el mejor de mis recursos: Mi capacidad de investigación, para responder a la pregunta  ¿Por qué la sulfasalazina mejora los síntomas de la fibromialgia?

Ya tengo la respuesta y abrí este blog para compartirla. En cada paso del camino me esforcé por ser objetiva y apegarme al método científico. No soy médico pero si tengo la capacidad de resolver problemas complejos. Al no ser médico tengo la ventaja de ir más allá de las ideas preconcebidas que ellos tienen y pensar en una forma distinta en busca de la solución. Al ser enferma de fibromialgia tengo la ventaja de que mi cuerpo es el laboratorio en el que se ha puesto a prueba cada uno de los médicamentos que me recetaron. Puedo sentirlo y eso me permite tener de primera mano información muy valiosa acerca de la enfermedad.

La razón por la que la sulfasalazina mejora los síntomas de la fibromialgia tiene importantes implicaciones sobre  la causa principal de la enfermedad, sobre la que hasta ahora no hay un consenso en la comunidad médica internacional. La hipótesis con la que estoy de acuerdo es que la causa principal de la fibromialgia es un exceso del neurotransmisor glutamato en el cerebro.

No existe hasta ahora un tratamiento que haya demostrado ser efectivo contra la fibromialgia. La sufasalazina podría convertirse en el medicamento base para tratar esta enfermedad. El sustento teórico detrás del mecanismo por el cual el medicamento actúa sobre el neurotransmisor glutamato es sólido y demostrable. La mejoría que he tenido es también demostrable y si eso fuera poco, yo estoy dispuesta a someterme a una revisión médica rigurosa en mis condiciones actuales, dejar el médicamento y  someterme nuevamente a evaluación para que los médicos comprueben que no estoy mintiendo y que la única razón por la que he mejorado es porque la sulfalazina actúa sobre la causa de la fibromialgia.

Toda mi vida he sido muy empática, me importa demasiado lo que le pase a otras personas. No pude conformarme con el hecho de mejorar y dejar atrás esta pesadilla. Porque se que hay personas que siguen padeciendo los estragos de la fibromialgia y que podrían mejorar con este tratamiento. Esta es la principal motivación para divulgarlo.